Cec & le Syndrome d’Asperger

Cec a 29 ans et a le Syndrome d’Asperger. Elle a été diagnostiqué il y a 2 ans environ.

Qu’est-ce que le Syndrome d’Asperger ?

Déjà c’est un nom marrant.
Ensuite c’est un des nombreux trouble spectres autistiques.
Ceux qui en lisant « autisme » pensent au film Rain Man, vous n’y êtes pas. Ce n’est pas la même forme d’autisme.

Le Syndrome d’Asperger se traduit principalement par des difficultés dans les interactions sociales. Ce qui est logique et implicite pour vous et moi ne l’est pas pour elle et vice versa.

Elle ne comprend pas forcement le second degré, elle a du mal à déchiffrer les expressions de visages, elle est dyslexique, hyperactive et les regards insistants la mette mal à l’aise. Elle est également naïve et peut croire facilement certaines choses. Autant dire qu’on ne s’ennuie jamais et j’avoue, j’en abuse 🙂

En dehors de la communication, elle a horreur de l’imprévu (autant dire qu’elle est mise à l’épreuve pendant un voyage de 8 mois en Asie). C’est quelque chose qui la panique car elle a besoin de pouvoir gérer et contrôler sa vie.
Certains bruits et sons lui sont insupportables (comme quelqu’un qui fait beaucoup de bruit en mangeant, le lave-linge lorsqu’il est en mode essorage, …). Et une attention trop longue à son égard la gène aussi.
Lors d’un surplus d’émotion, elle se réfugie dans le mutisme.

Elle a plusieurs peurs, qu’elle sait irrationnelles, mais qu’elle a du mal à contrôler.

En dehors de tout ça, c’est la femme la plus gentille qu’on fasse, et doté d’un amour débordant.

Qu’est-ce que ce n’est pas ?

Peut-être la question la plus importante. Avant tout, ce n’est pas une maladie. Il n’y a pas de traitement pour en guérir et on ne souffre pas.
De par les difficultés sociales que cela entraîne, c’est reconnu comme un handicap.

Il n’y a pas non plus de retard mental. Elle n’a aucune difficulté à faire ses boutonner sa chemise ou à compter. Elle ne se met pas à baver tellement son cerveau est atrophié.
Non, au contraire, souvent les personnes ayant le Syndrome d’Asperger ont une intelligence plus développée et possèdent certaines capacités. Dans le cas de Cec, il s’agit principalement d’un intérêt extrême à tout. Elle peut passer une nuit entière à se renseigner sur l’écriture maya par exemple. Elle a une excellente mémoire.

Il ne s’agit pas là de vanter quelconque mérite. Mais juste de contrebalancer.

Concernant notre voyage, comment ça se traduit ?

Nous ne faisons pas d’imprévu. Nous n’arrivons jamais dans une ville sans savoir où l’on va dormir.
Tous les matins, nous décidons de ce que nous allons faire.

Dans les transports, elle aime suivre sur le GPS du téléphone le trajet que nous faisons. Car étant dans un environnement qu’elle ne connait pas, pouvoir se situer sur une carte lui permet de se recentrer. Tout à coup c’est quelque chose de concret.

Les trajets (en bus ou en train) sont sources d’angoisses. Va-t-on avoir de la place assise ? Ou sera-t-on debout avec nos gros sacs collés aux gens ?
Dans cette situation, ce n’est pas d’être debout qui la gène. C’est la proximité. Être debout si personne n’envahit son espace vital ce n’est pas un problème. Mais devoir supporter d’être collé à d’autres personnes qu’elle ne connait pas, et ne pas pouvoir se réfugier dans sa bulle, c’est ça qui est compliqué. Mais elle prend sur elle.

Conclusion

Voyager est déjà une grande aventure. Partir à l’autre bout du monde en sac à dos peut faire peur, inquiéter. C’est un défi encore plus grand quand on est Asperger.

Avec mon aide, Cec essaie de ne pas être limité par ce terme qui lui colle maintenant à la peau.

C’est pourquoi sur ce blog, elle postera de temps en temps un article sur son ressenti pendant son voyage. Comment elle voit les choses, comment elle les ressent, et comment elle fait face aux sources de stress.
Elle mettra aussi des petites pastilles d’astuces. Comment elle tente de réagir lorsqu’elle est confrontée à telle ou telle situation.

Tout ça pourrait vous être utile, Asperger ou non. Pas besoin d’être lié à un syndrome pour se sentir différent et avoir besoin d’aide ou de conseil.

Comme c’est un sujet important (et intéressant), je vous mets quelques liens vers des sites et des personnes qui parleront de tout ça bien mieux que moi, et pour certains, avec humour :

-bap

2 Replies to “Cec & le Syndrome d’Asperger”

  1. Bonjour,

    Je suis Ina (tu m’as contactée via mon Instagram). Tout comme toi je suis autiste Asperger et je viens de lire ton article 🙂 Je fais un grand voyage par an et cela me demande beaucoup d’énergie à cause de mon syndrome donc je me reconnais vraiment dans tout ce qui est dit. C’est un défi à chaque fois, énormément de stress mais cela vaut le coup de se surpasser et de prendre sur soi (même si après on est totalement épuisé car dans chaque voyage, malgré que tout soit établi à l’avance il y a toujours une part d’imprévu). Mon mari ne parle pas anglais du tout et si il y a un problème à régler tout repose sur moi pour ce qui est de la communication. :S Lors de mon dernier voyage en Norvège il m’a fallu (suite à un retard d’avion) contacter par téléphone (youpi le téléphone -_-) le loueur de voiture pour lui expliquer que nous serions en retard et que nous allions arriver après la fermeture de leur bureau. Et tout ça en anglais (je me débrouille mais suis loin d’être bilingue). Voilà le genre d’imprévu qui est très très difficile à gérer pour moi (mais il y en a bien d’autre). Mais au final avoir réussi à passer au dessus de ça valait le coup car j’ai pu voir de magnifiques aurores boréales, des orques en liberté et même des baleines ! Après plus de 10 ans de voyages je commence malgré tout à fatiguer et je pense qu’à partir de 2018 nos destinations seront moins éloignées. En attendant là je prépare un voyage dans l’ouest Canadien pour septembre 2017. Ensuite on s’orientera sûrement vers la Corse, la Grèce, l’Italie ^^

  2. Cet article est intéressant d’autant plus que je ne connaissais pas le syndrome d’asperger.
    C’est une sacré aventure de partir à l’étranger, bravo à tous les deux de vivre cela ensemble malgré tout !

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